Novità sul fronte dell’immunosoppressione

Si tratta di una scoperta molto interessante effettuata dal professore Pere Santamaria, dell’Università Canadese di Calgary. Lo studio, effettuato in collaborazione col JDRF (Juvenile Diabetes Reasearch Foundation) – una delle maggiori associazioni di diabetici tipo 1 al mondo) – apre un nuove prospettive sulla cura del diabete tipo1 e più in generale delle malattie autoimmuni.

Uno dei fronti su cui si combatte questa strana malattia è quello dell’immunosoppressione.  Questo metodo punta a “disabilitare” gli anticorpi che per qualche motivo (ancora da stabilire) riconoscono come estranee le cellule beta  del pancreas e le attaccano, impedendo così al corpo di produrre l’insulina.

Questo fronte si è sempre dimostrato poco efficace in quanto “L’eliminazione di queste anticorpi che aggrediscono il pancreas non può essere effettuata senza eliminare anche le cellule affini che ci proteggono dalle infezioni e dai tumori” ha spiegato Pere Santamaria .

Santamaria ed il suo team, in un articolo sulla rivista Immunity, descrivono un possibile meccanismo in grado di arrestare la progressione della malattia ed i risultati sullo sviluppo di immunosoppressori specifici (antigen-specific).

“Essenzialmente esiste una lotta interna tra cellule T che tendono a causare la malattia e cellule T più deboli che tendono a inibirla”,  spiega Santamaria.  Stimolando opportunamente la produzione di cellule T “benigne”, è possibile controbilanciare  causato dalle cellule T iperattive.

A tale scopo i ricercatori hanno sviluppato un “vaccino” (virgolette sono d’obbligo) basato nanoparticelle rivestite da frammenti di proteina.

Utilizzando un modello murino del diabete di tipo 1, i ricercatori hanno scoperto che il nanovaccino era in grado di attenuare la progressione della malattia nei topi prediabetici e di ristabilire il normale livello di glicemia nel sangue degli animali.

Le prospettive sono molto interessanti, non solo per il diabete tipo1.  Questo metodo potrebbe portare a sviluppare immunosoppressori specifici per una determinata malattia autoimmune, senza compromettere  completamente il sistema immunitario. Malattie come la sclerosi multipla e l’artrite reumatoide.

Il colore dei soldi

Mi sono un pò cadute le braccia (e non solo quelle…) a leggere che in Lombardia vorrebbero obbligare i diabetici ad usare un solo tipo di glucometro.

Della serie, fai un bell’appalto per 4 anni e compri i glucometri ed annesse strisciette al prezzo più basso.. e poi obblighi i pazienti ad usare quelli. E’ l’ultima trovata che alcune ASL lombarde – non per niente ormai Aziende sanitarie locali –  hanno trovato per risparmiare quattrini.Chi ha avuto questa fantasmagorica idea ovviamente non ha la più pallida idea dell’impatto che questo può avere sui pazienti, infatti a tal proposito è stata fatta un’interrogazione parlamentare.

Il metodo dell’offerta più bassa finisce infatti per favorire presidi di dubbia provenienza (asia principalmente), con nessuna garanzia di affidabilità. Da tempo sul mercato esistono i famigerati glucometri cinesi che hanno una precisione di misura pari a quella di un tostapane ma che costano pochissimo. Anche se la precisione dei glucometri non è in generale molto alta, esistono comunque degli standard da seguire! Dalla misurazione della glicemia dipende la terapia, non ci si può risparmiare su. Oltretutto il glucometro in sè alla fine ha un impatto economico molto basso, quello che costano veramente sono le strisciette….

C’è la questione del tempo poi. QUATTRO ANNI? E se uno non si trova bene? E se nel frattempo esce qualcosa di migliore?? Chi è diabetico ben sa che la cronicità di questa strana malattia ci obbliga ad effettuare tali misurazioni spesso ed a tempo indeterminato. Qua si parla di uno strumento che andrebbe usato 5-6  volte al giorno  da un diabetico tipo 1.  Il glucometro deve essere quindi compatibile con le nostre esigenze pratiche e di vita quotidiana! Se sono obbligato a portarmi dietro un glucometro che pesa 2Kg e non entra nel bagagliaio dell’auto solo perchè l’ASL spende poco, finisce che il glucometro non me lo porto. Non faccio le misurazioni, ed il mio compenso peggiora. Il mio compenso peggiora, e la ASL spenderà x10 volte per le complicanze.

Bisognerebbe far capire ai nostri dirigenti  che noi diabetici siamo una specie variegata. Un diabetico tipo 2 magari ha bisogno di un glucometro semplice, vista anche l’età media più alta e la ridotta frequenza delle misurazioni, mentre un tipo1 può trovarsi la vita semplicata da uno strumento piccolo e pratico che può portarsi sempre dietro. Nelle malattie croniche quello della qualità della vita è un aspetto fondamentale. Il poter scegliere i presidi in accordo alle necessità è sempre stata una prerogativa del diabetologo con il paziente, ed è bene che lo rimanga.

Scuola e diabete giovanile

La scuola rappresenta il primo banco di prova per chi si ritrova il diabete tipo 1 già da bambino. Sia per una questione di gestione della malattia, sia per motivi prettamente sociali e di interazione con altre persone. Questo post è quindi dedicato ai genitori, con la speranza di aiutarli un pò a destreggiarsi con la gestione dei pargoli a scuola.

Premessa: Le linee guida del ministero della salute

Nel 2005 è uscita una circolare dell’allora Ministro dell’Istruzione Moratti che stabilisce le linee guida per la somministrazione di farmaci nelle scuole, che potete trovare a questo link:

http://www.agd.it/scuola/immagini/min_linegui.pdf

Riassumendo, l’iter è questo:

1. Presentare richiesta scritta al dirigente scolastico includendo la certificazione medica attestante lo stato di malattia del bambino e la prescrizione specifica dei farmaci da assumere (conservazione, modalità e tempi di somministrazione, posologia).
2. Il dirigente scolastico, in base alle possibilità offerte dalla scuola può:

• Individuare il luogo ideoneo in cui conservare e somministrare i farmaci
• Individuare il personale adatto tra:
• Personale docente e ATA che abbia seguito un corso di formazione di pronto soccorso (DL. 626/94)
• Genitori o familiari o terzi con delega, previa autorizzazione del dirigente scolastico
• Personale della ASL, membri di associazioni di volontariato, assistenti sociali

Sta poi alle singole regioni di regolamentare queste procedure. Per la Regione Lombardia, potete consultare questo link: http://www.fdgdiabete.it/fdgleggi/public/rl_diabscuola.pdf

Diabete e scuola

Una considerazione. Le scuole affrontano quotidianamente il problema dell’inserimento di alunni con condizioni ben peggiori del diabete. Esiste da tempo la figura dell’insegnante di sostegno, preposta ad aiutare l’inserimento degli alunni disabili.

Il diabete però non è una malattia di per sè invalidante, e non comporta problemi di apprendimento. Anzi il primo passo per l’integrazione è proprio non far sentire il bambino diabetico come un diverso, anzi spingerlo a camminare con le proprie gambe. I problemi logistici da affrontare sono principalmente dovuti alla necessità delle iniezioni, alle misurazioni della glicemia, ed alla dieta.  In quest’ottica è importantissimo insegnare il prima possibile al bambino (compatibilmente con l’età, naturalmente) a farsi la puntura e la glicemia da solo. Queste rappresentano il 90% degli ostacoli  che affronterà a scuola, ed anche nella vita. Il microinfusore potrebbe aiutare parecchio, pensateci.

Parola d’ordine: collaborazione

Il primo passo  è quello di fare due chiacchiere col dirigente scolastisco per informarlo della futura presenza del problema diabete. Conviene cominciare a tastare il terreno con largo anticipo (tipo a fine dell’anno precedente) in modo da poter attivarsi nel caso in cui ci siano problemi di cooperazione.  Se il dirigente non ha esperienze precedenti di alunni con diabete, è una buona occasione per informarlo, magari portando degli opuscoli, in modo che abbia idea di cosa significa avere il diabete e come affrontare un’eventuale ipoglicemia. Quelli che vi danno nei centri diabetologici vanno benissimo, ma anche semplicemente quelli trovati su internet tipo:

http://www.progettodiabete.org/teca/manuali_i_bambini_a_scuola_1.html

http://www.progettodiabete.org/teca/manuali_i_bambini_a_scuola_1A.html

Poco prima dell’inizio della scuola, è  importante parlarne anche ai professori, in modo che “diano un’occhiata” al bimbo e sappiano comportarsi nell’eventualità di una ipo grave. In particolare l’insegnante di educazione fisica.

Assistenza

Parlare col preside con largo anticipo aiuta nel caso in cui il bambino non è in grado di gestirsi da solo. Qui infatti il problema principale da risolvere è chi e come verrano fatte le punture e bisogna avere il tempo di organizzarsi.

La persona più adatta per le iniezioni è sicuramente il genitore, ma non sempre è possibile causa lavoro. Una soluzione (per un genitore od un parente stretto) che potrebbe aiutare è richiedere la legge 104 per l’assistenza  del bimbo. In teoria è possibile ottenere un tot di ore di permesso, utili per recarsi a scuola e tornare. I tempi sono lunghi (un paio di mesi), e non è garantito.  E’ necessario il parere positivo di una commissione medica. Maggiori info qui: https://lastranamalattia.wordpress.com/2009/07/14/diabete-invalidita-e-benefici-di-legge/

I docenti dal canto loro non sono obbligati a effettuare terapie farmacologiche. Nè ad effettuare misurazioni di glicemia. E’ possibile mettersi d’accordo, ma trovarne uno disposto a collaborare non è  facile… Hanno tutto da perdere.

Se avete amici, parenti o in generale gente di cui vi fidate, è possibile delegarle previa autorizzazione del dirigente scolastico.

L’ultima spiaggia è trovare del personale esterno. Il dirigente scolastico, dietro richiesta scritta da parte dei genitori, deve informare il Comune e, in ultima istanza, l’ASL è OBBLIGATA a fornire un infermiere per assistere il bimbo. Per fare prima, è meglio se il genitore faccia richiesta direttamente alla ASL come Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). Anche qua i tempi sono lunghi e c’è da litigare parecchio.

Molto interessanti sono questi link, con i riferimenti alle recenti sentenze in materia:

http://www.mobilita.com/rivista/542007/farmaci.html

http://www.spazioacca.org/assistenza%20sanitaria%20a%20scuola1.pdf

http://www.edscuola.it/archivio/handicap/italia/pomezia/assistenza_sanitaria.htm

Indennità di frequenza

Per i diabetici con meno di 18 anni e con i seguenti requisiti:

• cittadini italiani o UE residente in Italia, o cittadini extracomunicario in possesso del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo;
• iscritti ad un centro di riabilitazione, a centri di formazione professionale, a centri occupazionali o a scuole di ogni grado e ordine;
• con di un reddito annuo personale non superiore a Euro 4.408,95;

E’ possibile richiedere un’indennità di frequenza pari a 256,67 euro (importo 2010) mensili in base alla legge 289/90 in quanto riconosciuti come “minori con difficoltà persistenti a svolgere le funzioni proprie dell’età”. Ci si può rivolgere alla propria ASL o ad un patronato (gratuitamente).

Dieta & Co.

Non è necessaria né obbligatoria una dieta particolare “per diabetici”. Valgono naturalmente le indicazioni del proprio diabetologo. Ultimamente tutte le principali linee guida chiariscono che un bambino con diabete non deve mangiare in modo diverso rispetto ai suoi coetanei, deve avere una dieta varia, completa e sana, ma non diversa. È comunque possibile chiedere un menù “dietetico” o anche solo piccole variazioni al menù previsto per gli altri bambini, contattando i responsabili delle Società che forniscono i pasti alle mense scolastiche.

E’ bene avvertire i docenti nel caso in cui siano previsti spuntini non previsti dall’orario della scuola.

Riassumendo

Nonostante il bambino diabetico sia tutelato da una valanga di leggi in materia di scuola e sanità, nella pratica bisogna fare da soli. Le soluzioni che vanno trovate caso per caso, in base alla buona volontà dei  genitori o delle scuole. Le scuole oggi come oggi non hanno nemmeno gli occhi per piangere, e la burocrazia ci mette il suo. C’è ancora tanto da fare… nel frattempo, ai genitori tocca litigare.

Ultimo aggiornamento: 19/04/2010, aggiunta sezione sull’indennità di frequenza.